Το σχολείο της Καλαμαριάς, το σύνδρομο Άσπεργκερ και το κυνήγι της διαφορετικότητας

Το σύνδρομο Άσπεργκερ ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Πήρε το όνομα του από τον Χανς Άσπεργκερ, ο οποίος το 1944 περιέγραψε αυτά τα παιδιά ως αδέξια και με έλλειμμα στη συναισθηματική και λεκτική τους επικοινωνία με τον κοινωνικό περίγυρο. Τα αίτια του συνδρόμου παραμένουν άγνωστα μέχρι σήμερα, ενώ μόλις τα τελευταία 30 χρόνια η διαταραχή έχει μελετηθεί ενδελεχώς, ώστε αυτά τα παιδιά να μπορούν να συμβιώνουν με τους γύρω τους έχοντας όσο το δυνατόν μια ”κανονική” καθημερινότητα.

Βλέποντας στην τηλεόραση την είδηση για το 12χρονο μαθητή και τους συμμαθητές να κατεβαίνουν σε κατάληψη για να τον διώξουν, μη διστάζοντας να αναρτήσουν πάνω στην πόρτα του σχολείου τους το ονοματεπώνυμό του, θυμήθηκα όλες εκείνες τις φορές που το ”διαφορετικό” μπήκε στο στόχαστρο της ανθρωπότητας και πως στην εποχή της πληροφορίας και της γνώσης κάποιοι παραμένουμε πεισματικά αδαείς πάνω σε σοβαρά θέματα.

Χανς Άσπεργκερ: Ο παιδίατρος – δολοφόνος και ”οι παλιές καλές εποχές” των διακρίσεων… 

Παρουσιαζόταν σαν ένας καλοκάγαθος γεράκος μέχρι το τέλος της ζωής του. Ένας Αυστριακός παιδίατρος που έκανε τα πάντα για να σώσει τα παιδιά απο τους ναζί όπως έλεγε…

Στην πραγματικότητα, ο Χανς Άσπεργκερ υπήρξε ένθερμος υποστηριχτής των ναζιστικών θεωριών στα πεδία της ιατρικής και της βιολογίας: της ευγονικής, της  φυλετικής καθαρότητας, των εξαναγκαστικών στειρώσεων ομάδων ανθρώπων που το ναζιστικό καθεστώς έκρινε ακατάλληλους για τεκνοποίηση.. Λέγεται πως πάνω απο 800 παιδιά πέθαναν στα χέρια του, είτε απο ασιτία είτε απο πειράματα και καταγράφησαν ώς περιστατικά ”πνευμονίας” ή ”φυματίωσης”, ενώ από κάτω ο ίδιος υπέγραφε με το όνομα του και δίπλα το ”Χάιλ Χίτλερ”.

Εκείνες τις εποχές τα τερατουργήματα των Γερμανών ακόμα και αν γινόντουσαν γνωστά, και πάλι θα έβρισκαν πρόσφορο έδαφος. Οι τότε ”πολιτισμένες” κοινωνίες για χρόνια είχαν μπολιαστεί με ρατσιστικές ιδέες. Τα πανεπιστημιακά ιδρύματα αποτέλεσαν τις περισσότερες φορές τις μήτρες που τις γεννούσαν, τρέφοντας έτσι τα αρρωστημένα μυαλά της κοινωνίας με αδιαμφισβήτητο όπλο την επιστήμη.

Πάντα, απο την εποχή του μύθου για τον Καιάδα, το διαφορετικό τρόμαζε, έπρεπε είτε να θανατωθεί ή να κρυφτεί απο την υπόλοιπη κοινωνία. Αν τα μυαλά των ”μορφωμένων” ήταν γεμάτα τέτοιες ιδέες, δεν περιμένεις κάτι διαφορετικό από λαϊκότερα στρώματα, που ενσωματώνουν την εκάστοτε κυρίαρχη ιδεολογία. Το διαφορετικό, αν δεν είχε την τύχη του θανάτου ή της απομόνωσης, θα είχε την εναλλακτική του δημόσιου εξετευλισμού ως ατραξιόν σε τσίρκο και σε εμποροπανήγυρεις.

Χρειάστηκε η δίκη της Νυρεμβέργης, ώστε να αποκαλυφθούν τα εκατομμύρια θύματα αυτών των απόψεων και ο κόσμος να σοκαριστεί τόσο, βλέποντας τους ναζί σαν καθρέφτες των δικών τους προκαταλήψεων και ιδεοληψιών τους. Δεν ήταν ούτε αυτό αρκετό βέβαια.. Έπρεπε να περάσουν άλλα 30- 40 χρόνια και να φτάσουμε στις δεκαετίες του ’70 και ’80 για να αρχίσουμε να μιλάμε ανοιχτά για την αποϊδρυματοποίηση των ανθρώπων με ψυχικές και διανοητικές διαταραχές από τα άσυλα, για την προσπάθεια ένταξής τους στην κοινωνία μέσω προγραμμάτων εργασίας ειδικά σχεδιασμένης για τις δυνατότητές τους, και για να γραφτούν εκατομμύρια άρθρα που προσπαθούσαν να εξηγήσουν με εκλαϊκευμένο τρόπο πως ”διαφορετικό” δε σημαίνει ”καθυστερημένο”, ”ανώμαλο”, ”μόγγολο”, ”ηλίθιο”, ”κακό”, ”επικίνδυνο” και κυρίως πως αυτές οι διαταραχές δεν κολλάνε απο άνθρωπο σε άνθρωπο με μια αγκαλιά, ένα χάδι ή ένα φιλί. 

Το σήμερα: Ένα μέλλον γεμάτο ελπίδα  αλλά και αναπόφευκτα πισωγυρίσματα. 

Ας ξεκινήσουμε απο την αισιόδοξη πλευρά της ζωής. Σήμερα δεν θεωρούμε τα παιδιά με διανοητικές διαταραχές ”βλαμμένα”.. στην πλειοψηφία μας τουλάχιστον. Προσπαθούμε να ενημερωθούμε και να τα εντάξουμε όσο πιο νωρίς γίνεται στην κοινωνία μας κατανοώντας και αγκαλιάζοντας τόσο τα ίδια όσο και τις οικογένειές τους. 

Σε παλιότερες εποχές, η απόκτηση ενός ”βλαμμένου” παιδιού στιγμάτιζε όλη την οικογένεια και την απομόνωνε στο σύνολό της. Σήμερα τα περιστατικά αυτά, δυστυχώς δεν είναι ακόμα σε συχνότητα μεμονωμένα, όπως θα θέλαμε να πιστέψουμε, αλλά τα κοινωνικά μας αντανακλαστικά απέναντι σε περιπτώσεις διακρίσεων και εξοστρακισμού των ατόμων που έχουν μια διαταραχή και της οικογένειας αυτών είναι σε εγρήγορση, ώστε να προλαβαίνονται τέτοιες καταστάσεις γρηγορότερα, όλο και περισσότερο. 

Συμπεριφορές όπως αυτές των γονέων και των μαθητών στην Καλαμαριά δείχνουν κοινωνική υστέρηση και όχι ατομικό πρόβλημα του παιδιού με τη διαταραχή. Εμείς σαν κοινωνία οφείλουμε να σκύψουμε και να βοηθήσουμε αυτό το παιδί να συμβιώνει αρμονικά με τα υπόλοιπα παιδιά. Το ίδιο δεν μπορεί να το πράξει γιατί ακριβώς του λείπει η ικανότητα της κοινωνικοποίησης. Όπως δεν μπορούμε να κοροϊδέψουμε κάποιον που δεν βλέπει, έτσι δεν μπορούμε να ”τιμωρήσουμε” κάποιον που δεν έχει κατανοεί ότι οι πράξεις στις οποίες προβαίνει δεν είναι σωστές. 

Τα παιδιά και οι ενήλικες με Άσπεργκερ δεν είναι πως δεν θέλουν να επικοινωνήσουν με τους γύρω τους αλλά δεν έχουν την ικανότητα να το κάνουν. Δεν ξέρουν πώς να εκφράσουν τα συναισθήματα που νιώθουν, δεν καταλαβαίνουν γιατί οι υπόλοιποι δεν τους ”ακοόν” όταν προσπαθούν να επικοινωνήσουν και αυτό τους δημιουργεί άγχος, επαναλαμβάνουν συνέχεια την ίδια πρόταση, κολλάνε και θυμώνουν με τους εαυτούς τους πρώτα και ύστερα με τους άλλους.

Σκεφτείτε τον εαυτό σας σαν μέσα σε μια γυάλα να προσπαθεί να επικοινωνήσει φωνάζοντας σε ανθρώπους που δεν τον ακούν. Σε εκείνους  φτάνουν ακαταλαβίστικες λέξεις και φωνές αλλά εμείς δεν έχουμε την δυνατότητα να το κατανοήσουμε. Πιστεύουμε πως επικοινωνούμε και άλλοι δεν μας καταλαβαίνουν. Η υπερβολική ένταση στην φωνή τους, η εμμονή με τις λέξεις, οι επαναλήψεις δείχνουν πως αυτά τα παιδιά προσπαθούν, αλλά δεν μπορούν. Εμείς πρέπει να τα βοηθήσουμε.

Και όπως έγραψα, γίνεται καλή δουλειά πάνω σε αυτόν τον τομέα πλέον. Υπάρχουν ειδικοί και τα εργαλεία ώστε όλοι μας να μπορούμε να ενημερωθούμε σαν πολίτες για το πώς πρέπει να συμπεριφερόμαστε απέναντι σε άτομα με διάφορα προβλήματα. Ειναι αναπόφευκτο, δυστυχώς, ένα κομμάτι της κοινωνίας να μην μπορεί ή να μη θέλει να διαχειριστεί τέτοιες καταστάσεις.

Δεν πιστεύω πως αυτό είναι μόνο θέμα του κράτους. Δεν πιστεύω πως αν σου φτιάξει το κράτος το τέλειο σχολείο, το τέλειο ίδρυμα, σου βρει τον τέλειο ειδικό (δεν υπάρχουν έτσι και αλλιώς το τέλειο στην ζωή), θα εξαλειφθούν μεμιάς τέτοια περιστατικά. Είναι θέμα κοινωνικό το πώς αυτοί οι άνθρωποι θα ενταχθούν και θα γίνουν αποδεχτοί και έχει να κάνει με βαθιές προκαταλήψεις που όσο και αν οι θεσμοί αλληλεπιδρούν με την κοινωνία, θα περιοριστεί σημαντικά μόνο αν τα περισσότερα υποσύνολά της καταφέρουν να αντιδρούν πριν κρεμαστεί άλλο παιδί στα μανταλάκια.

Αγαπητό μου Χόλλυγουντ…

Υπάρχουν πολλές ταινίες που παρουσιάζουν ανθρώπους με διάφορα σύνδρομα ή διαταραχές. Πολλές απο αυτές τις ταινίες έχουν βοηθήσει ανθρώπους να κατανοήσουν τα προβλήματα και τα αίτια που παιδιά ή ενήλικες με αυτές τις διαταραχές έχουν μη κοινωνικά αποδεχτές συμπεριφορές, να μας τους κάνουν πιο οικείους και συμπαθείς…  άλλες τόσες φορές μας δείχνουν… μεγάλες προσδοκίες.

Βλέπουμε πανέμορφα και πανέξυπνα πλάσματα που ξεχωρίζουν για τα ταλέντα και τις γνώσεις τους τα οποία ακολουθούν εμμονικά (άλλο ένα χαρακτηριστικό του αυτισμού η προσήλωση σε ένα χόμπυ ή θέμα) στο κινηματογραφικό πανί. Ο ίδιος ο Χανς Άσπεργκερ πίστευε πως οι σπουδαίοι καλλιτέχνες ίσως να πάσχουν απο αυτήν την ασθένεια, γιατί όπου υπήρχε ασθενής κοινωνικοποίηση, υπήρχε αφοσίωση στην τέχνη… Δεν είναι όλοι οι καλλιτέχνες αυτιστικοί, ούτε όλα τα παιδιά με το σύνδρομο εμφανίζουν εξαιρετικό ταλέντο ή είναι απαραίτητα ευφυή. Πολλές φορές υπάρχει νοητική στέρηση, κάποια απο αυτά δεν θα μπορέσουν ποτέ να επικοινωνήσουν λεκτικά ή να γίνουν αυτόνομοι ενήλικες.

Οι μεγάλες προσδοκίες των σειρών ή ταινιών μερικές φορές μπορεί να δημιουργήσουν προβλήματα. Το να ζεις με ένα παιδί ή ενήλικα με μια διαταραχή δεν είναι εύκολο. Η φύση του αυτισμού και το Άσπεργκερ δημιουργούν και δυσκολίες.Το άτομο πρέπει να έχει μια συγκεκριμένη ρουτίνα, να αποφεύγει τα έντονα εξωγενή ερεθίσματα, θα έχει  ξεσπάσματα θυμού, θα εχει κρίσεις επανάληψης σε κινήσεις και ομιλία, αυτοτραυματισμούς… Καθώς θα μεγαλώνει θα έχει και φυσιολογικές σεξουαλικές ορμές. Δεν είναι ένα εύκολο έργο, γι’ αυτό και χρειάζεται τη διαχείριση απο ένα σύνολο ανθρώπων. Οι ρόδινες εικόνες της ταινίας είναι ένα μέρος απο τη ζωή αυτών των ανθρώπων, ένα μεγάλο κομμάτι είναι η επαναλαμβανόμενη ρουτίνα και ένα μικρό αλλά έντονο κομμάτι είναι αυτή των δύσκολων ημερών. Δεν είναι ένα εύκολο εγχείρημα και θα έχουν δίκιο αν κάποιοι δεν μπορούν να το διαχειριστούν πάντα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

Τι πήγε στραβά στην προκειμένη περίπτωση;

Δε θα γίνω καταγγελτική απέναντι στους γονείς των μαθητών και στα παιδιά. Σίγουρα υπάρχει άγνοια, φόβος, παραλογισμός, εμπάθεια σε ορισμένους απο αυτούς… Κάποιοι άλλοι απλά δεν γνωρίζουν πώς να διαχειριστούν ένα πρόβλημα αλλιώς, εκτός απο να το διώξουν απο πάνω τους, χωρίς απαραίτητα να είναι ρατσιστές απέναντι στο παιδί. Σίγουρα το κρέμασμα του πανό με το όνομα του παιδιού έπρεπε να τους γεμίζει ντροπή… Αυτό είναι κάτι άλλο… Δείχνει αυτήν την κοινωνική υστέρηση που έγραψα προηγουμένως.

Παρότι ο ρατσισμός υπάρχει γύρω μας και αναβιώνει με ταχύτατους ρυθμούς (έχουμε δει αντίστοιχα σχολεία να καταλαμβάνονται για να μην μπουν προσφυγόπουλα) δε νομίζω πως το σύνολο όσων αντέδρασαν είχαν ρατσιστικά κίνητρα… Οι περισσότεροι μπορεί να μη γνώριζαν καν τι είναι Άσπεργκερ. Απλά προσπαθούν με το λάθος τρόπο να προστατέψουν σαν γονείς τα παιδιά τους.

Λάθος τρόπος γιατί τελικά τους ”κληρονομούν” μια νοοτροπία της απομόνωσης αυτών των ανθρώπων και της αποφυγής της κοινωνικής ευθύνης.Ό,τι δεν μπορείς να το διαχειριστείς, πέταξέ το.

Αν θέλουμε να λεγόμαστε σύγχρονοι και χρήσιμοι πολίτες, ”καλοί” άνθρωποι, θα πρέπει να εξαλείψουμε ό,τι στα προηγούμενα χρόνια οδηγούσε τους ανθρώπους στο θάνατο ή στην απομόνωση. Σα σύγχρονη κοινωνία οφείλουμε συνολικά και με όλα τα μέσα που διαθέτουμε να αγκαλιάζουμε τέτοιες περιπτώσεις, να χαιρόμαστε τις χαρές που μπορεί να μας προσφέρει η συναστροφή με αυτά τα άτομα, να μάθουμε να διαχειριζόμαστε τις δυσκολίες που μπορεί να παρουσιάσει η καθημερινότητα μαζί τους, γιατί αυτό θα μας ωριμάσει σαν ανθρώπους και θα προαγάγει τον ανθρώπινο πολιτισμό.

Πρέπει να ξεριζώσουμε απο μέσα μας το φόβο και την προκατάληψη, που στις ακραίες τους μορφές μπορεί να ξαναφέρουν στη μόδα αυταρχικά καθεστώτα με ιδέες της εξόντωσης ”διαφορετικών ανθρώπων”.

Καλός γονιός δεν είναι μόνο εκείνος που προσπαθεί να προστατέψει το παιδί του απο ένα πιθανό τραυματισμό, αλλά εκείνος που θα του μάθει τις έννοιες της αποδοχής, της υπευθυνότητας, της αντιμετώπισης δύσκολων περιπτώσεων, της αλληλοβοήθειας, της κατανόησης του άλλου.. Αν αυτά δεν γίνουν κτήμα του παιδιού, θα καταλήξει ένας ”ανενεργός άνθρωπος” ενήλικας, ευθυνόφοβος και γεμάτος ανασφάλεια, μόνιμος αναζητητής της εύκολης λύσης…