Ομάδα Πρωτοβουλίας Γονέων και Πασχόντων Μεσογειακής Αναιμίας Παίδων «Αγ. Σοφία»: Για την πορεία της 3/12, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα των ΑμΕΑ

Αρχικά θα θέλαμε να εκφράσουμε την βαθιά συγκίνηση που νιώθουμε όπως και την ευγνωμοσύνη μας προς όλους τους φορείς, πάσχοντες, γονείς, συγγενείς και φίλους που μας τίμησαν με την παρουσία και την στήριξή τους, στην μεγάλη, συναρπαστική και όμορφη πορεία που διοργανώσαμε μαζί με άλλους φορείς και σωματεία, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα των ΑΜΕΑ, στις 03.12.23 από το νοσοκομείο Παίδων «Αγ. Σοφία» προς την Βουλή. 

Στη συνδιοργάνωση συμμετείχαν η Συντονιστική Επιτροπή Αγώνα Αναπήρων, ο ενιαίος Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων ΑΜΕΑ Αττικής & Νήσων, ο Σύλλογος Θαλασσαιμική Ενότητα του Γ.Ν.Α. «Γεννηματάς», ο Σύλλογος  Φίλων  Ασθενών  με πρωτοπαθείς  Ανοσοεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ», ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία», ο ΑΣΑμεΑ «ΚΕΡΑΥΝΟΣ», η 5μελή Επιτροπή ΕΙΝΑΠ και η Δημοκρατική Αγωνιστική Συνεργασία του συλλόγου εργαζομένων του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Όλοι μαζί είχαμε (και έχουμε) ουσιαστική και αγαστή συνεργασία.

Πλήθος ανθρώπων και εκπροσώπων ήταν εκεί για να βοηθήσει να ακουστούν ηχηρά τα αιτήματα όλων  μας και η υπόσχεση μας να μην κάνουμε βήμα πίσω μέχρι να δοθούν άμεσα λύσεις από τους υπεύθυνους κρατικούς μηχανισμούς! 

Από τον κοινοβουλευτικό χώρο παρευρέθηκαν:

Κ.Κ.Ε.:

–  Ο Γενικός Γραμματέας της Κ.Ε. του Κ.Κ.Ε.,  κος. Κουτσούμπας Δημήτρης.

-Η κα.  Λουίζα Ρ., μέλος του Π.Γ. της Κ.Ε. του Κ.Κ.Ε., 

-Ο κος. Σιδέρης Γ. , μέλος της Κ.Ε. και υπεύθυνος του Τμήματος Υγείας – Πρόνοιας του  

  Κ.Κ.Ε.

– Η κα. Δάγκα Β., μέλος της Κ.Ε. του Κ.Κ.Ε. και βουλευτής.

ΣΥ.ΡΙΖ.Α. -Π.Σ.:

– Ο κος. Οικονόμου Θ., από την κεντρική Επιτροπή του ΣΥ.ΡΙΖ.Α. -Π.Σ.

-Ο κος. Μπουρνούς Γ., πρώην βουλευτής, μέλος της Κεντρικής Επιτροπής του 

  ΣΥ.ΡΙΖ.Α. -Π.Σ.

Από φορείς, συλλόγους, σωματεία: 

Η Σ.Ε.Α.ΑΝ.,  Συντονιστική Επιτροπή Αγώνα Αναπήρων, με επικεφαλής τον κο. Χουρδάκη Χ., και μέλος του Δ.Σ. της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών.

Υγειονομικοί και μέλη της Δημοκρατικής Αγωνιστικής Συνεργασίας του σωματείου εργαζομένων του Γ.Ν. Παίδων «Αγ. Σοφία», με επικεφαλής την κα. Σιάντου Ο., νοσηλεύτρια. 

Η 5μελή επιτροπή της ΕΙΝΑΠ του Γ.Ν. Παίδων «Αγ. Σοφία» με εκπρόσωπο τον  κο. Μπάνο, Λ.

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία», η Αντιπρόεδρος κα. Κοκολάκη-Μιχαλοπούλου Χ.

Ο Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία του Γ.Ν.Α. Γεννηματάς «Θαλασσαιμική Ενότητα», με εκπρόσωπο τον κο. Καρνάρο Β.

Η Ομοσπονδία Γυναικών Ελλάδος, με εκπρόσωπο την κα. Λαζαρίδου Α.

η ΕΙΝΑΠ με εκπρόσωπο, την κα. Κοσμοπούλου Ο., Γιατρός-Λοιμωξιολόγος, μέλος του ΔΣ ΕΙΝΑΠ.

η Πανελλήνια Ομοσπονδία Εργαζομένων στην Ειδική Αγωγή (ΠΟΜΕΕΑ), η πρόεδρος κα. Κουρή Γ.

Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες όπου διαβάστηκε μήνυμα στήριξης του προέδρου κου. Χόρτη Κ. και της Γραμματέας Δημαρά Α.

ο Σύλλογος Διδασκόντων Παντείου Πανεπιστημίου.

το Πρυτανικό Συμβούλιο Παντείου Πανεπιστημίου Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών.  Όπου διάβασε ψήφισμα στήριξης των αιτημάτων των πασχόντων ο Χρήστος Παπαθεοδώρου, αντιπρύτανης Οικονομικών.

Ο Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκεια «Αρμονία», η κα. Βάσω Καπράλου.

Η ΟΕΝΓΕ (απέστειλε μήνυμα στήριξης, η πρόεδρος κα. Ρέτζιου Α.)

Ο Ενιαίος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων ΑμεΑ Αττικής και Νήσων, ο πρόεδρος κος. Μπίλης Γ.

Το Συνδικάτο Καθαριστών Καθαριστριών Ν. Αττικής και Περιχώρων με επικεφαλής την κα Ι. Μπαλή.

Η πορεία συνεχίστηκε με πεζούς αλλά και αυτοκίνητα και μηχανές ως την Βουλή όπου έγινε συνάντηση της Ομάδας Πρωτοβουλίας όπως και των συνδιοργανώμενων φορέων  με τον βουλευτή επικρατείας κ. Γ. Σταμάτη εκ μέρους της Ν.Δ. αλλά και με την κα. Β. Δάγκα εκ μέρους του Κ.Κ.Ε. Δόθηκαν γραπτά οι προτάσεις μας και συζητήθηκαν τα αιτήματα μας με την προοπτική να μεταφερθούν στους αρμόδιους υπουργούς και τον κο. Πρωθυπουργό και να ληφθούν μέτρα επίλυσης των ζητημάτων που τέθηκαν. 

Τα αιτήματα που αφορούν την Ομάδα Πρωτοβουλίας Μεσογειακής Αναιμίας του παίδων «Αγ. Σοφία», που παραδόθηκαν εξειδικευμένα ήταν τα εξής: 

Οριστική λύση για να σταματήσουν οι υπομεταγγίσεις και οι ελλείψεις αίματος. Ασθενείς με δύσκολες ομάδες (Ο-) έχουν υποστεί και αναβολές μετάγγισης.

Κάλυψη των ανασφάλιστων ενηλίκων (σε αναλώσιμα υλικά αποσιδήρωσης) από το φαρμακείο του νοσοκομείου.

Πρόσληψη ιατρικού και λοιπού προσωπικού στην Αιμοδοσία, καθώς επίσης και στις δύο μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». 

Ανανέωση του τεχνολογικού εξοπλισμού στην αιμοδοσία, αντικατάσταση του οχήματος κινητής μονάδας που έχει χαλάσει. Όλα αυτά για τη δυνατότητα περισσότερων εξορμήσεων για συλλογή εθελοντικού αίματος.

Τηλεοπτικά σποτ του ΕΚΕΑ σε όλα τα ΜΜΕ και ειδικά στα μεγάλης εμβέλειας και ακροαματικότητας. 

Αυτή τη στιγμή (υπο)λειτουργεί μόνο μια αίθουσα (σε όλη την Αττική) εθελοντικής αιμοδοσίας του ΕΚΕΑ στο Αιγάλεω. Πιστεύουμε χρειάζονται τουλάχιστον 10 εντός της Αττικής.

Το ΕΚΕΑ να έχει γνώση σε πραγματικό χρόνο (κεντρικός σχεδιασμός) μέσω ηλεκτρονικού σχεδιασμού (συγκεντρωποίηση αίματος) τι απόθεμα αίματος, ποιες ομάδες υπάρχουν σε κάθε αιμοδοσία νοσοκομείου σε όλη την ελληνική επικράτεια.

Απόλυτη καταγραφή των αιμοδοτών και ένα μέρος αυτών να ΄΄προτεραιοποιηθεί -δεσμευτεί΄΄ για τις ετήσιες ανάγκες της μεσογειακής αναιμίας πανελλαδικά/ ειδικά για ασθενείς με δύσκολες ομάδες.

Αύξηση εισαγωγής από Ελβετία έως ότου γίνουμε αυτάρκης πανελλαδικά και όχι σταδιακή μείωση εισαγωγής αίματος (παλιότερα 35.000 φέτος 19.000).

Διευκόλυνση εθελοντών αιμοδοτών πχ με άδειες στον ιδιωτικό τομέα. Οι αιμοδοσίες να εργάζονται και απόγευμα για αιμοληψίες των εργαζομένων που δε μπορούν να λείψουν από την εργασία τους τα πρωινά μέσω της Αύξησης του προσωπικού των αιμοδοσιών.

Οι αιμοληψίες να οργανώνονται-προγραμματίζονται (από) κεντρικά για σταθερή ροή αίματος όλο το χρόνο χωρίς ελλείψεις αλλά και κατανομή ανάλογα με τις ανάγκες.

Ανάπτυξη και Αύξηση του αισθήματος της εθελοντικής αιμοδοσίας και της προσφοράς (πχ. Ομιλίες-δράσεις, σε μαθητές, σχολές, ΑΕΙ, λέσχες, φορείς, σωματεία κλπ).

Το νοσοκομείο «Αγ. Σοφία» αποτελεί πλέον για τους πάσχοντες σημείο αναφοράς μεγάλης αγωνίας και απόγνωσης λόγω των υπομεταγγίσεων. Σήμερα μετατράπηκε σε σημείο συνάντησης αγώνα για τη διεκδίκηση της ζωής και της κοινωνικής αξιοπρέπειας μας. Αυτή είναι μόνο η αρχή πολλών ακόμα δράσεων και αγώνων μέχρι να δοθεί λύση. Δεν σταματάμε εδώ, συνεχίζουμε ακάθεκτοι μέχρι τέλους!

Με εκτίμηση,

Η ΟΜΑΔΑ ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΑΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»