Κραυγή αγωνίας γονέων και πασχόντων: Κίνδυνος από τις υπομεταγγίσεις λόγω των ελλείψεων σε αίμα (ΒΙΝΤΕΟ)

Οι ανάγκες του Τμήματος Αιμοδοσίας σε αίμα σε καθημερινή βάση για όλα τα τμήματα (μεσογειακή αναιμία, ογκολογικά, χειρουργεία, μονάδες και κλινικές) είναι περίπου 200 μονάδες, ενώ η ποσότητα αυξάνεται σε περίπτωση πολυτραυματία ή σοβαρής υποτροπής παιδιού που νοσηλεύεται. Οπότε καταλαβαίνουμε ότι η άμεση και πλήρης στελέχωση του τμήματος με μόνιμο προσωπικό και η μονιμοποίηση των συμβασιούχων είναι κρίσιμο ζήτημα. Η διοίκηση του νοσοκομείου αντιμετωπίζει αυτήν τη ζωτική ανάγκη με προχειρότητα, αφού αντί να προσλάβει μαζικά το προσωπικό και τις ειδικότητες που είναι αναγκαίες, μετακινεί μεμονωμένα άτομα από άλλα τμήματα, “μπαλώνοντας” προσωρινά μια κατάσταση, διαιωνίζοντας την υποστελέχωση.

Αλλά και το υπουργείο Υγείας φαίνεται ότι δεν έχει καν στον προσανατολισμό του την ανάγκη πανελλαδικού σχεδιασμού για τις αιμοληψίες από τα νοσοκομεία των περιοχών και καλύτερης κεντρικής διαχείρισης από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) με βάση τις ανάγκες κάθε νοσοκομείου, πολύ περισσότερο ενός παιδιατρικού νοσοκομείου που έχει ασθενείς από όλη την Ελλάδα και περιθάλπει το 30% των πασχόντων με θαλασσαιμίες πανελλαδικά! Ετσι, το κάθε νοσοκομείο φροντίζει να καλύψει τις ανάγκες του.

Δεν γελιόμαστε! Η απραξία του κράτους είναι επιλεκτική, αφού επιλέγει να δίνει εκατομμύρια ευρώ χάρισμα πότε σε εργολάβους και μεγαλοεπιχειρηματίες, πότε σε πολεμικό υλικό για πολέμους εκτός συνόρων και την ίδια ώρα αφήνει χωρίς επαρκή στελέχωση σε γιατρούς και νοσηλευτές αλλά και αναγκαίο εξοπλισμό τμήματα που αφορούν την υπεράσπιση της ζωής και την προαγωγή της υγείας των ασθενών μας». (Δείτε εδώ βίντεο)

Είναι ντροπή να ζητάμε αίμα για να σώσουμε παιδιά!

Στον αγώνα των πασχόντων αναφέρθηκε ο Χάρης Χουρδάκης, εκ μέρους της ΣΕΑΑΝ, υπενθυμίζοντας ότι η μάχη κρατά από το 1985 για να μην κλείσουν τα τμήματα ΜΑ σε διάφορα νοσοκομεία μετά την απόλυση συμβασιούχων. «Πότε με πρόσχημα τα μνημόνια, πότε την ΟΝΕ, πότε το ΔΝΤ κόβουν βασικές υπηρεσίες Υγείας του λαού για να τις παραδώσουν στους ιδιώτες». (Δείτε εδώ βίντεο)

Η Χρυσάνθη Κοκολάκη, αντιπρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με καρδιοπάθειες, δήλωσε ότι «είναι ντροπή να ζητάμε αίμα για να σώσουμε παιδιά», ενώ επισήμανε την αναβολή χειρουργείων παιδιών με καρδιοπάθεια λόγω έλλειψης αίματος. Στη συνέντευξη τη στήριξή τους μετέφεραν ακόμη ο Γιάννης Γαλανόπουλος, εκ μέρους της ΟΕΝΓΕ, η Γεωργία Φιλίππα, εκ μέρους της ΕΙΝΑΠ, η Αθηνά Λαζαρίδου, εκ μέρους της Ομοσπονδίας Γυναικών Ελλάδας, η Διονυσία Μαρίνου, από τη Γραμματεία Χρονίων Πασχόντων της ΣΕΑΑΝ, γονείς, πάσχοντες και εκπρόσωποι άλλων φορέων. (Δείτε εδώ βίντεο)

Διεκδίκηση ζωής για τους μεταγγιζόμενους

Στη συνέντευξη Τύπου αναδείχτηκαν οι διεκδικήσεις των υγειονομικών, των πασχόντων, των συγγενών και των φορέων τους για να πάψει το έγκλημα διαρκείας σε βάρος των μεταγγιζόμενων:

Πλήρης στελέχωση των τμημάτων αιμοδοσίας και μεσογειακής αναιμίας με ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, τεχνολόγους ιατρικών εργαστηρίων και βοηθητικό προσωπικό με βάση τις ανάγκες. Να είναι ανοιχτές στους εθελοντές οι αιμοδοσίες των νοσοκομείων και το απόγευμα. Μονιμοποίηση των συμβασιούχων, κανείς να μην απολυθεί!

Πλήρης λειτουργία όλου του απαραίτητου εξοπλισμού στην αιμοδοσία και όλα τα τμήματα, ανανέωση των μηχανημάτων και αντικατάσταση του οχήματος κινητής μονάδας αιμοληψίας για τις αιμοληψίες εκτός νοσοκομείου με ασφάλεια.

Με ευθύνη του κράτους να συστηματοποιηθεί η προβολή της αξίας της εθελοντικής αιμοδοσίας ιδιαίτερα στους νέους και να χρηματοδοτηθεί η ανάπτυξη δημόσιων υποδομών, με επαρκή στελέχωση και σύγχρονο εξοπλισμό.

Να εξασφαλιστεί η δωρεάν κάλυψη των ανασφάλιστων σε αναλώσιμα, φάρμακα κ.λπ.

Να γίνουν άμεσα προσλήψεις μόνιμου ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στα νοσοκομεία ενηλίκων ανά περιοχή, ώστε να ενισχυθούν όπου υπάρχουν και να δημιουργηθούν όπου δεν υπάρχουν μονάδες μεσογειακής αναιμίας, για να σταματήσει η ταλαιπωρία των πασχόντων, με προτεραιότητα στην Εύβοια!

Ο νόμος που μετατρέπει την Ογκολογική Μονάδα Παίδων σε Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου να μείνει στα χαρτιά! Η Υγεία είναι κοινωνικό αγαθό κι όχι εμπόρευμα!

***

Τα όσα ανέφερε ο Παύλος Πανέτας, ασθενής και μέλος της Ομάδας Πρωτοβουλίας Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», στη συνέντευξη είναι αποκαλυπτικά.

Παραθέτουμε όλη την ομιλία του:

«Στη χώρα μας ζουν περίπου 4.000 άτομα με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο) και για όλους αυτούς η μετάγγιση αίματος αποτελεί θεραπεία πρώτης γραμμής!

Οι 2.500 είναι τακτικά μεταγγιζόμενοι. Οι 1.500 εξυπηρετούνται σε 7 μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας της Αττικής και από αυτούς οι 800 και κάτι παραπάνω μεταγγίζονται στο Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”. Πρόκειται για μωρά, παιδιά, εφήβους, ενήλικες. Για να καλυφθούν αυτές οι ανάγκες στο νοσοκομείο μας χρειάζονται περίπου 45.000 μονάδες αίματος/ετησίως. Και άλλες 15.000 μονάδες για τις ανάγκες των υπολοίπων ασθενών.

Μην ξεχνάμε πως το “Αγία Σοφία” εξυπηρετεί τον μεγαλύτερο όγκο πασχόντων πανελλαδικά ενώ ταυτόχρονα εξυπηρετεί και το Παιδο-ογκολογικό “Ελπίδα”. Σε πανελλαδική βάση η μεσογειακή αναιμία απορροφά το χρόνο 120.000 φιάλες, δηλαδή το 1/5.

Σύμφωνα με τα στοιχεία της ιστοσελίδας του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ): “Η χώρα μας το 2022 χρειάστηκε για τη φροντίδα και θεραπεία διάφορων ασθενών 554 χιλιάδες μονάδες αίματος εκ των οποίων οι 534 χιλιάδες μονάδες συλλέχθηκαν από συνανθρώπους μας (150.000 εθελοντές αιμοδότες και μη συστηματικούς αιμοδότες – το περιβάλλον κάθε ασθενή) και τις υπόλοιπες 20.000 μονάδες τις παραλάβαμε από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό, αποκλειστικά για τη Μεσογειακή Αναιμία στο “Αγία Σοφία”…

Συνεπώς οι αριθμοί είναι ισοσκελισμένοι…

Τότε γιατί εμείς έχουμε ελλείψεις από τον Ιούνιο έως σήμερα; Γιατί υπομεταγγιζόμαστε; Γιατί στους πάσχοντες με δύσκολες ομάδες έχουν προκύψει αναβολές ακόμα και φέτος;

Ένας ενήλικας χρήζει περίπου 2 μεταγγίσεις το μήνα (ανά 15 μέρες) με ποσότητα περίπου 500-550ml, καθότι από μόνος του δεν μπορεί να παράγει αιμοσφαιρίνη! Στις υπομεταγγίσεις ερχόμαστε για μετάγγιση είτε στη βδομάδα, είτε σε διάστημα μέχρι 9 ημερών ακόμα και με λιγότερη από τη μισή ποσότητα. Οι συμπάσχοντές μας με δύσκολες ομάδες έχουν βιώσει και αναβολές μετάγγισης έως για 2-3 μέρες.

Σε μια τέτοια συνεχιζόμενη κατάσταση υπάρχει κίνδυνος να αναπτυχθούν σε βάθος χρόνου και άλλα θέματα υγείας π.χ. πνευμονική υπέρταση, αρρυθμίες, οστικές αλλοιώσεις.

Στο θέμα του κοινωνικού αποκλεισμού, προκύπτουν συχνότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο. Καθώς όταν έρχεται κάποιος για μετάγγιση κάθε εβδομάδα, δηλαδή τέσσερις φορές, σημαίνει πως θα έρθει και άλλες τέσσερις για να δώσει διασταύρωση, σύνολο 8 φορές τον μήνα. Συνεπώς έχουμε μείωση της ποιότητας διαβίωσης, αδυναμία και κόπωση να αντεπεξέλθουμε σε σπουδές, εργασία.

Διάβαζα μια δήλωση του κ. Υφυπουργού στις 5-10-23 στο ertnews όπου ανέφερε: “Υπάρχει θέμα. Είναι ένα διαχρονικό πρόβλημα το οποίο θα πρέπει να λυθεί. Παρουσιάζει μια εποχικότητα τους καλοκαιρινούς μήνες… Χρειάζεται να γίνει πρώτα μια κεντρική διαχείριση του αίματος από το ΕΚΕΑ και να μπορούμε να παρακολουθούμε και πού δίνουμε αίμα αλλά και πού συλλέγουμε αίμα. Αυτή τη στιγμή δεν γίνεται κεντρικά, γίνεται κατά τόπους στα νοσοκομεία και δεν υπάρχει μια κεντρική εικόνα στο υπουργείο Υγείας ή στο Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας. Το τι αποθέματα έχει η χώρα και πού θα πρέπει να τα κατευθύνει”.

Άρα το πρόβλημα μήπως έχει να κάνει με ανικανότητα του όλου συστήματος; Την ανικανότητα επικοινωνίας ΕΚΕΑ και υπουργείου; Ή μήπως τη μη ουσιαστική ενασχόληση όλων για την επίλυσή του;

Γιατί βάσει των αριθμών προηγουμένως καταλαβαίνουμε πως: Σε κάθε φωνή μας, σε κάθε τραγωδία, σε κάθε φυσική καταστροφή, ο ελληνικός λαός, οι άνθρωποι της διπλανής πόρτας, οι άγνωστοι εθελοντές αιμοδότες, οι σύλλογοί τους έχουν αποδείξει πόσο αλληλέγγυοι και φιλότιμοι είναι προσφέροντας δώρο ζωής! Και τους είμαστε ευγνώμωνες για αυτό! Ωστόσο, εμείς καλούμε και τον κόσμο που δεν έχει ξαναδώσει αίμα, να ξεκινήσει, σε κάθε δημόσιο νοσοκομείο σε κάθε γωνιά της Επικράτειας.

Ο κ. υφυπουργός πολύ σωστά αναφέρει πως είναι ένα διαχρονικό πρόβλημα. Διότι αυτό γίνεται εδώ και πολλά χρόνια, αρκετές φορές στο έτος! Διαφωνούμε ωστόσο ως προς την εποχικότητα. Για ποια εποχικότητα μιλάμε όταν αυτό συμβαίνει από τον Ιούλιο μέχρι σήμερα; Όταν κάθε καλοκαίρι, Χριστούγεννα, Πάσχα εδώ και πολλά χρόνια συμβαίνει αυτό;

Διάβασα και τη συνέντευξη του προέδρου του ΕΚΕΑ στις 7-10-2023 στο “Νewsit” πως “μέχρι το τέλος του έτους ολοκληρώνεται το πρόγραμμα του ενιαίου πληροφοριακού συστήματος, το οποίο θα παρακολουθεί σε πραγματικό χρόνο λεπτομερώς τη ροή των συνολικών αποθεμάτων αίματος σε όλη τη χώρα με σκοπό όχι μόνο στη διαχείριση του αίματος, αλλά και στη χάραξη της στρατηγικής, ώστε να έχουμε επάρκεια με κόστος 2,9 εκατομμύρια ευρώ”. Το ΕΚΕΑ έκανε την απαρχή του τον Οκτώβρη του 2005 ως φορέας και πράγματι μαζί με το κόστος των 2,9 εκατ. ευρώ μας κάνει και προβληματιζόμαστε που τόσα χρόνια δεν έχει υλοποιηθεί.

Ίσως νομίζετε πως οι πάσχοντες παρουσιαζόμαστε ανυπόμονοι, αλλά το 2021 κατά την πανδημία και την καραντίνα που διαμαρτυρόμασταν πάλι πραγματικά δεινοπαθήσαμε στο “Αγία Σοφία”. Το ίδιο και οι πάσχοντες στην Πάτρα, στη Θεσσαλονίκη.

Προτάσεις και λύσεις υπάρχουν. Τις έχουν αναφέρει οι Σύλλογοι, η Ομοσπονδία μας. Δε θα τις αναφέρουμε εμείς σήμερα, δεν είναι αυτός ο ρόλος μας. Αρκεί να παρθεί μια απόφαση να κάτσουν στο ίδιο τραπέζι, υπουργείο, ΕΚΕΑ, διοικητές νοσοκομείων που εξυπηρετούν μεγάλο όγκο πολυμεταγγιζόμενων ατόμων, Διευθυντές αιμοδοσίας, γιατροί. Εμείς δεν προτιθέμεθα να γίνουμε άλλο το μπαλάκι κανενός! Ζητάμε λύση άμεσα!

Κυρίες και κύριοι, ακόμα και σε δύσκολες στιγμές δεν πρέπει να ξεχνάμε να δείχνουμε την ευγνωμοσύνη μας σε όλους αυτούς που μας φροντίζουν, παρόλο που κάποιες φορές ξεσπάμε πάνω τους την έντασή μας είτε λόγω κάποιας αναβολής είτε των λιγότερων γραμμαρίων:

Στο προσωπικό της υποστελεχωμένης Αιμοδοσίας που υπερβάλλει εαυτόν για να μας βρει αίμα.

Στο νοσηλευτικό και βοηθητικό προσωπικό.

Στους γιατρούς που όσο πάνε και λιγοστεύουν και αυτό είναι ένα σημαντικό θέμα καθώς ζητάμε μόνιμους και σταθερούς γιατρούς, διότι σε μια χρόνια νόσο πρέπει να εδραιωθεί η θεραπευτική σχέση για να γνωρίσει καλύτερα ο γιατρός τις εξειδικευμένες ανάγκες του θεραπευόμενου.

Θέλω σε αυτό το σημείο να επανέλθουμε και να αναφέρουμε στον κόσμο που δεν γνωρίζει για τη μεσογειακή αναιμία τι σημαίνει έλλειψη αίματος, τι σημαίνει αναβολή μετάγγισης για εμάς και πώς τις βιώνουμε.. Θα σας αναφέρω μερικές προσωπικές αναφορές, αλλά και αναφορές πασχόντων και ας με συγχωρέσουν οι ίδιοι για αυτό.

Δεν είναι ιστορίες που ίσως έχουν συμβεί… Είναι αληθινά γεγονότα και βιώματα πολλών ανθρώπων…

Εκεί που πρέπει να έχουμε έναν αιματοκρίτη προ μετάγγισης στο 30, κάποιες φορές συμβαίνει να ξεκινάμε τη μετάγγιση με 25-26 και τελειώνουμε με 30 έχοντας πάρει μία φιάλη. Σε λίγες μέρες τα οστικά άλγη είναι ανυπόφορα σε πολλά σημεία του σώματος. Αφόρητοι πόνοι που ίσως χρειαστούν μέχρι και 3 διαφορετικά παυσίπονα μαζί. Η απώλεια της διάθεσης, οι κράμπες στα πόδια, οι ταχυκαρδίες, οι ζαλάδες εν ώρα εργασίας, οι συνεχόμενες άδειες είτε από την εργασία σε δημόσιο ή ιδιωτικό εργοδότη.

Εκεί που πάντα λες μέσα σου θα σφίξω τα δόντια, δεν είναι εφικτό να προγραμματίσεις ένα ταξίδι, καλοκαιρινές διακοπές, μια άδεια από τη δουλειά για κάτι άλλο εκτός νοσοκομείου… Πόσο εύκολο είναι για δύο γονείς να βλέπουν το παιδί τους σε δύσκολη κατάσταση; Να το βλέπουν να μην πηγαίνει σχολείο; Πόσο εύκολο είναι να προγραμματίσει ένας γονέας τις άδειές του από την εργασία του για να φέρει το παιδί του κάθε εβδομάδα – δηλαδή 8 φορές το μήνα; Πόσο εύκολο είναι για έναν πάσχοντα που κάνει δύο δουλειές σε ιδιωτικούς φορείς να λείψει από την εργασία του; Πόσο εύκολο είναι για μια έγκυο πάσχουσα; Ή για μια νέα μητέρα; Άδειες για μετάγγιση και διασταύρωση, στο δημόσιο τομέα είναι μόνο 22 οι ειδικές. Δεν βγαίνουν οι άδειες. Πόσο εύκολο ένας πάσχοντας να υποχρεώνεται συστηματικά σε κάποιο εργοδότη ή συνάδελφο για να φύγει λίγο νωρίτερα από τη δουλειά του για να έρθει στο νοσοκομείο να μεταγγιστεί και τελικά να έχει αναβολή και να πρέπει σε 2-3 μέρες να ξαναέρθει; Σας πληροφορώ δεν είναι. Και για αυτό κάποιος μπορεί από το στρες πριν τη μετάγγιση να χάνει τον ύπνο του. Να μην ξέρει αν αύριο θα έχει αίμα. Μπορεί να καταφύγει στα ηρεμιστικά. Γιατί ένας έφηβος να μην έχει μόνη του έγνοια πώς να πείσει τους γονείς του να πάει σε μια συναυλία ή να ερωτευτεί;

Πόσο εύκολο είναι να φέρνουμε τακτικά αιμοδότες από το περιβάλλον μας για να ενισχύσουμε τη μετάγγισή μας; Και όταν μάλιστα υπάρχουν οικογένειες πασχόντων με δύο μέλη πάσχοντες; Προφανώς και στην ανάγκη δεν τίθεται θέμα αξιοπρέπειας… Αυτό είναι πολυτέλεια!

Αναφέροντας αυτά, δεν ήταν πρόθεσή μας να στενοχωρήσουμε κάποιον, αλλά να αποτελέσουν αντικείμενο σκέψης.

Κλείνοντας, καλούμε τους κυβερνώντες, τους φορείς, τα σωματεία, οι διοικήσεις των Νοσοκομείων, το επιστημονικό προσωπικό, εμείς οι ίδιοι οι πάσχοντες να αναδείξουμε όλες αυτές τις δυσκολίες. Να μην επιλέξουμε να τις στρογγυλεύουμε και να τις κρύβουμε εσαεί κάτω από το χαλί.

Στο θέμα των ανασφάλιστων ενήλικων πασχόντων (περίπου 10) τι κάνει η Διοίκηση του ΓΝ Παίδων “Αγία Σοφία”, το αρμόδιο υπουργείο και ο ΕΟΠΥΥ; Για την κάλυψη των αναλώσιμων υλικών αποσιδηρώσης (καθετήρες/ οινόπνευμα/ φυσιολογικούς ορούς/ βαμβάκι/ σύριγγες – ελαστομερείς αντλίες); Μετά τη μετάγγιση η δεύτερη βασική θεραπεία των πασχόντων είναι η αποσιδήρωση!

Η Ομάδα Πρωτοβουλίας Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία του Νοσοκομείου Παίδων “Αγία Σοφία” προέκυψε τον Σεπτέμβριο του 2021, ύστερα από τον προβληματισμό της πλειοψηφίας των πασχόντων (και των δυο κλινικών Πανεπιστημιακής και Παιδιατρικής) σχετικά με τις πρωτοφανείς και τραγικές ελλείψεις αίματος.

Στην Ομάδα Πρωτοβουλίας πιστεύουμε πως με το να δοθεί ουσιαστική λύση στο νοσοκομείο που εξυπηρετεί τον μεγαλύτερο όγκο θαλασσαιμικών πασχόντων πανελλαδικά, αλλά και των παιδιών του Παιδο-Ογκολογικού “Ελπίδα” θα αποτελέσει το εφαλτήριο για να δοθεί λύση και σε άλλα νοσοκομεία της χώρας που εξυπηρετούν μεγάλο όγκο πολυμεταγγιζόμενων ασθενών ανεξαρτήτου νοσήματος».